Ahoj,

Tentokrát se ozývám až na konci prázdnin, ale bohužel se toho nedělo až tolik aby to bylo na nějaké supr čupr články, proto jsem se rozhodla, že to shrnu do jednoho obsáhlejšího. Začneme tedy červencem. 😊

V Červenci se toho dělo dost, ale bohužel i poté zdravotní stránce. Na začátku července jsem byla se sportovním klubem vozíčkářů na cyklo akci na Plzeňsku.

Cyklo akce Plzeňsko:

Celá akce byla úžasná. Hlavně proto, že to bylo po dlouhé době, co jsem na takové akci byla. Přes to, že jsme někdy i zmokly, tak se tam vyřešili úchopy. Původně jsem používala pouze úchopové rukavice, ale z těch mi ruce vypadávali, i když mi to přelepili stříbřenkou. Naštěstí tam měli jedny starší, které se ukázali jako dělané pro mě, a proto mi je tam zatím nechali. Sice už mají své nejlepší za sebou, ale ještě poslouží. 😊 Taky jsem zažila první karambol na mém handbiku. Sice “jenom“ do příkopu, ale i tak. Naštěstí se mi nic nestalo, opravdu sem to do příkopu jenom položila. Sice nikdo opět neví, jak se mi to povedlo, ale hold sem na to talent! 😀

Závěr akce už tak super bohužel nebyl. V den odjezdu mi opravdu nebylo dobře, a proto mě kamarádka odvezla už dopoledne domů. Sice jsem si myslela, že po cestě umřu, ale zdárně se dojelo domů. Nakonec z toho byl zánět močáku, na který mi nasadili antibiotika po telefonu, ale ani to nepomohlo a já další den skončila v Motole.

Pobyt v Motole:

No ten už tak fajn nebyl, tedy tentokrát to byla katastrofa!

Původně si mysleli, že po zavedení stentu, což se konalo ještě v noci, tak mě pustí domů. Jenomže mi vyletěli zánětlivé parametry a musela jsem dostávat antibiotika do žíly a čekalo se kdy bude operace. Po problémech na urologické jipce, kdy měli se vším problém a divili se, že spastický kvadrouš, který neudrží trup se neumyje v umyvadle, tak mě naštěstí přeložili na standart. Tam to tedy bylo o něco lepší, i když mi stále nedávali léky na astma, místo toho mi cpaly kyslík kvůli dechu a divili se, že to nezabírá, tak přišel neurolog a zařídil, že mi začali dávat všechny léky. Dobře, byla to i moje chyba, že jsem jim to nenahlásila v ten večer v bolestech, ale hlásila jsem jim to hned ráno, že mi to v ten večer vypadlo. Přeci jenom, neberu 3 léky denně.

Nakonec jsem tam strávila 14 dní a doufám, že už tam dlouho nebudu muset. Ukázalo se, že ty moje vracející se záněty, způsoboval kámen v močáku, tedy nakonec to byly 3 kameny.

Jediné pozitivum na téhle hospitalizaci bylo, že jsme potkali dva super lidi. Další negativum bylo, že nebyli schopní ani zařídit stravu. Do alergii mi dávají normální vajíčko, no a když jsem ho dostala na večeři, tak to říkám a oni no jo, ještě že jsi tak uvědomila a nejedla jsi to. To by mě, ale zajímalo, co by dělali, kdybych neměla zásoby od mamky.

Na operaci jsem šla nakonec asi za 8 dní a neurolog řekl, že by byl radši za spinál. Tak říkám, jo proč ne. Operovali mi tak nohy a byla to pohoda. No jenomže, to jsem neměla tak hroznou páteř. Nakonec mě trápila hodinu pícháním spinálu (umrtvení od pasu dolů), a když už se rozhodla, že mě položí a uspí, tak řekla, že vidí, co potřebuje a zkusí to ještě jednou. Nakonec se povedlo a operace proběhla takhle. Večer nastala celkem komická situace, přišel doktor na vizitu a povídám mu, zda se mohu najíst, že mám fakt hlad, a že jsem byla jen ve spinálu a je mi dobře. Tak se zasmál a povolil to, ale opravdu nevím, podle čeho to berou. Protože tam byla paní, která byla na operaci s tím samým, dokonce v celkové anestezii a ta dostala normálně večeři. Já nebýt zásob od mamky a moc hodné sestřičky, která sehnala pečivo, tak nemám nic. Zajímavé.

Srpen:

Ten probíhal v návštěvě kamaráda a poté v řešení s Mediccem a kontrolami v nemocnici. Naštěstí to vypadá, že teď je aspoň po uro stránce vše ok a neurologická se snad taky dá do pohody a snížíme prednison, protože jeho vysoké dávky fakt super nejsou!

S Mediccem to zatím vypadá tak, že konečně mám jay záda s peloty i na elektrickém vozíku, a proto už sedím, jak mám. Bohužel porucha, která vznikla na konci BŘEZNA ano čtete správně března, tak stále ten díl na opravu nemají. Přestože mi tvrdili, že se čeká na jay záda a ten díl tady je. No, tak uvidíme, co se dozvím za 14 dnů. Určitě se o tom dočtete poté v článku, protože tohle už není normální. Vozík tedy již využívat mohu, ale nemohu využívat funkci na postavení. Brzo mě z toho asi jebne.

Kromě tady těch věcí jsem byla na koncert, jo dalo by se to tak nazvat ve Žlutých lázních. Hrál tam Saxofrancis a neskutečně jsem si to užila! Určitě si tohohle kluka najděte a pokud bude možnost, tak si na něho zajděte! Snad se zase brzo někam dostanu. O dost jednoduší to v tomhle bude až bude vyrobené a upravené auto. S tím to vypadá tak, že by mělo být v novém roce, ale hlavní je, že bude!!! 😊

Taky jsem byla na vyšetření na neurorehabilitaci v Axonu, kromě toho, že mi řekli, že jsem fakt dáreček, tak mi udělali cenovou kalkulaci. Tyhle rehabilitace totiž nehradí pojišťovna, sice budu zkoušet žádat o úhradu, ale není to jisté, opravdu nejsou normálně proplácené, přestože tolik pomáhají. V mém případě by se jednalo o intenzivní 4týdenní rehabilitační program po 2 h denně se dvěma fyzioterapeutama.

V čem by mi tyhle rehabilitace měli pomoci?

Zaměřili bychom se na ten můj trup abych ho začala zase aspoň trochu ovládat a na spazmy. Ano, sice beru cbd produkty (o těch bude článek brzy!), ale nic jiného nemohu a aby se nezkracovali šlachy a nebyli spazmy tak bolestivé, tak by měli pomoct pořádné rehabilitace. Bohužel, všude jinde mě odbydou, že se mnou cvičit nechtějí, protože se bojí. Ano, je to smutné, ale bohužel. Nic s tím neudělám. Popřípadě, mě trochu protáhnou, a to je všechno. Proto bych potřebovala tyhle rehabilitace, kde bych opravdu makala a výsledky by byli vidět a pomohli by. Tak uvidíme, zkusila jsem zažádat nějaké nadace, něco by se mohlo uhradit z transparentního účtu, ale cena je vyšší.

Jaká, že je cena těchto rehabilitací?

Tyto rehabilitace stojí 1200,- na hodinu a pomocný fyzioterapeut stojí 500,- na hodinu. U mě by to tedy na Říjen, na který se zatím udělala rezervace vyšlo na 66 000,- Proto na to budou použité prostředky z transparentního účtu, ale bohužel není to tam na celou částku. Proto cokoliv tam přijde, tak se nechá na to a uvidíme co nadace a popřípadě ta pojišťovna, budu zkoušet i tu. Pokud byste mi chtěli pomoci, tak budu moc ráda a vděčná! Přispět můžete buď na transparentní účet nebo zatím na sbírku u donia, která je na auto (již vybráno), co se vybere nad částku auta, tak bude použito na rehabilitace.

Co mě teď čeká?

Momentálně bude celkem hektická sobota, protože tam mám cyklo výlet s týmem z handycyklo maratonu, a ještě jedeme večer na koncert, kde bude výtěžek ze vstupného věnovaný mě na pomůcky nebo co bude zapotřebí, pravděpodobně tedy ty rehabilitace. 😊 O tom, ale budou články příště.

V září mě čeká pár „výletu“ do Mostecké nemocnice a z jakého důvodu? Mají tam kratší objednací termíny než v Motole na pár oddělení a prý je tam dobrá urologie. V Motole by totiž byli rádi, kdybych měla klinického urologa a neměl mě pokaždé někdo jiný. To, ale není tak snadné s mou pojišťovnou, ale jinak je úžasná. Pouze je především Moravská, ale nedělá mi problémy s pomůckami, takže ne, měnit pojišťovnu fakt nechci a nebudu. 😊 Kromě toho bude začínat také škola a tento rok už budu muset zjišťovat možností vysoké nebo co a jak dál po maturitě. Sice jdu do třetího ročníku, ale jakožto vozíčkář to musím zjistit dopředu.

Poslední dobou se čím dál častěji vidím jakožto grafik. Sice neumím moc kreslit vzhledem k mé jemné motorice, ale to se stejně dělá hlavně přes PC, tak uvidíme. Ale tohle by taky mohla být cesta. Přemýšlím, že sepíší článek na téma Jak vidím svou budoucnost. Nedávno jsem si dělal svůj letáček a nemyslím si, že by to byla katastrofa. Jasně, mohlo by to být určitě lepší, ale mě se to líbí a jsem na to hrdá. 😊 Nebojte se letáček využít ke sdílení.

Tak jo, to by pro tenhle článek asi stačilo.

Tak zase příště!!

Čauko!