Ahoj,

tentokrát bych se s Vámi ráda podělila o to, jak se mi vlastně daří. Vyšel sice článek z IQ landie a Lego muzea, ale nic moc o mně se tam nepsalo, tak jsem si řekla, že by to chtělo napravit. 

Momentálně se mi daří o něco hůře, a to z důvodu zhoršené myastenie. Jsem více unavená, ale jinak musím zaklepat, že se žádné jiné příznaky neukázali. Pravděpodobně je to také tím, že mi neurolog hned dával IVIGY (imunoglobuliny) abychom nemuseli zvedat prednison. Do toho se totiž ani jednomu nechce. Konečně začínají trochu vymizovat kortikoidové účinky z minulého zvednutí. Další dávka IVIG mě čeká před Vánoci (20.12). Věřím, že ta už mě dostane do pohody a kortikoidy zvedat nebude zapotřebí.  Dále také řešíme mé migrény, protože není dobré brát 18 léku na migrénu za měsíc. Takže i to už se řeší a budou se na to dávat jiné léky. Řekla bych, že všechno jde správným směrem i když to není jako v pohádce. To by byla přece nuda! 

Momentálně taky makám opět v Axonu. Axon totiž rozdával 8 vánočních terapii po 2 h denně, za které se platí manipulační poplatek a nic víc. Manipulační poplatek činí (3000,-) I toto bylo uhrazeno z transparentního účtu a já Vám za to nesmírně Děkuji! Protože hlavně díky Vám, kteří jste se mě rozhodli podpořit, tak mohu na sobě dál makat a zlepšovat se. Momentálně se dostanu s válcem do vysokého kleku a na čtyři. Což je neuvěřitelné! Hlavně se zpevňují v trupu, a to je přesně to co potřebuji. Výsledky jsou trochu vidět, dokážu lépe sedět bez opory a bude se pořizovat válec také domů. Abych mohla makat i doma, bez něho to moc nedávám. Právě i válec bude uhrazený z transparenťáku, opravdu vše moc děkuji! Vážím si toho a doufám, že nikoho z Vás nezklamu. 

Do školy sice momentálně nedocházím z důvodu rehabilitacích, je to pro mě celkem náročné a poté jsem již nezvládala makat ve škole, a ještě doma na úkolech. Proto jsme nesmírně ráda, že jsem na střední Scioškole a není problém se dohodnout na IVP (individuální výukový plán). U mě se sice na absenci úplně nehledí z důvodu zprávy z SPC (speciální pedagogické centrum), ale samozřejmě, že když stav dovolí, tak do školy docházím. Momentálně tedy makám na škole z domu a celkem se mi daří. Pokud se mi podaří do pololetí dotáhnout individuální projekt, tak by ze mě mohl být autonomní student. 

Co to ten autonomní student je? 

Být autonomní student znamená, že jsme splnili dva postupové pololetní projekty a splnili jsme všechny podmínky abychom mohli „studovat, jak chceme“ nemáme povinné ateliéry ani kurzy, ale musíme domlouvat co si chceme splnit a jak. Poté samozřejmě práci odevzdat. Toto se opravdu hodí v případech, že mám rehabilitace nebo se ze zdravotních důvodu nedostanu do školy. Jasně, jde to domluvit i bez autonomního, ale musíme si omlouvat absence atd… 

S elektrickým vozíkem je to pořád stejné. Bohužel, zatím mi Medicco nový, který by fungoval, jak má nedodal. Už ho mají v Praze, ale zatím se na mě nedostalo. (facepalm) No, tak třeba do Vánoc nebo v dalším roce. V životě bych neřekla, že ještě k tomu budou arogantní. Jedno vím jistě. Až v budoucnu bude potřeba řešit mechanický vozík, tak půjdu do ultiny. 

Jak se vlastně daří sbírce na vozík free alias „segway“? 

Na sbírce se vybralo 1 %, poté měla sbírka již brzy končit a Konto Bariéry mi nabídlo abych si založila poúčet u nich. Takže byla sbírka na Donio.cz ukončena a převádí se to ke kontu bariéry. Určitě Vás o tom budu informovat a budu si velice VÁŽIT jakékoliv podpory. Ať už mi na něho přispějete nebo budete sdílet. Zároveň Děkuji moc všem, kteří již tak učinili. Mám zažádáno i u dalších nadací, ale částka je to veliká. :-/

Ještě se mi stala taková jedna nemilá věc, absolutně nevím, kde a kdy, ale prostě dioptrické brýle udělali puf a už je nebylo. Naštěstí byly pojištěné, ale ty samé obroučky se již bohužel nedělají.  To znamená, že už mám tedy ve výrobě jiné, ale bohužel ne ty moje. :-/ Snad budou brzy hotové, protože to bez nich není značka ideál. Ale vážně by mě zajímalo, kde a kdy udělali puf!

Co se týče auta, tak to Vám mohu s radosti oznámit je již vyrobené, a dokonce v Česku! Zbytek za auto již je také doplaceno, a ještě zbývá pojištění + gap a gumy. Momentálně se auto bude předávat, ale bude čekat v salonu, než bude mít p. Píbal čas. Vypadá to, že kolem ledna bych mohla Cihláčka mít! A to hlavně díky Vám, patří Vám mé obrovské díky, protože tohle je další krok k samostatnosti a životu! Okolo auta a úpravy bude minimálně jeden samostatný článek, protože bych v něm chtěla předvést jaké úpravy mám, jak to funguje a taky bych tam chtěla popsat zkušenosti, jak jde požádat o větší částku na úpravu, na co si dát pozor. Ale to až v nějakém dalším článku.

Momentálně jsem si i já řekla, že je čas na změnu, kterou jsme plánovala již dlouho. Jedná se o mé vlasy, ještě to není to přesné, co jsem chtěla a chci, ale k tomu taky časem dojde. Uvidím, zda dám fotku dřív nebo až s brýlemi. 

Zatím se mějte, užívejte advent a celkově! 

Zase se ozvu!