Jak to všechno vlastně začalo?
Narodila jsem se předčasně o měsíc a to 20.11.2001, protože mamka byla nemocná a začínalo se to ukazovat i na mně, a tak se lékaři rozhodli pro předčasný porod. Všechno se zdálo v pořádku a dělala jsem mamce radost. Byla jsem hodné, šťastné dítě a to mi zůstalo do teď. První problémy se začali projevovat okolo 1,5 roku, kdy jsem začínala chodit. Chodila jsem špatně a hodně jsem padala, když mě někdo chytil za ruku nebo jsem se někde chytla, tak se mi hned vyhodila a museli jsme k doktorovi. Když už jsme tam byly 3x do měsíce, tak doktoři začínali podezřívat mamku z týraní a tak nás poslali na genetiku, kde mi nakonec diagnostikovali Ehlers- Danlos ( volné klouby a vazy). Nic z toho mi nezabránilo být aktivní dítě, ať už jsem měla sádru nebo ortézu, stejně jsem byla pořád venku a bylo jedno jestli na kole, in-line bruslích a nebo po svých, udržet mě v klidu bylo témeř nemožné stejně jako teď.
Tohle všechno se změnilo v roce 2012 a to, když mi ortoped zpevňoval kolena a rovnal kotníky sádrou, 2x se mu to povedlo, ale na po 3 už ne a nerozchodili mě, proč to už nikdo neví.
Prognóza byla že na vozíku budu už v 5 letech, ale sportem se to oddalovalo. I přes časté sádry, vykloubeniny a úrazy nic mě nemohlo zastavit ve sportu a nepovedlo se to ani, když jsem zůstala na vozíku.
To že jsem zůstala na vozíku víc, jak pár hodin mě nejvíc štvalo ve sportu a naučení se co největší samostatnosti. Naštěstí jsem kolem sebe měla lidi, kteří mě brali takovou jaká jsem a na vozík se nedívali, zůstali semnou. A ti co odešli, čert s nimi, na úplném dně poznáš pravé přátele.
Momentálně studuji střední Scioškolu pedagogické lyceum a věnuji se sportu Ragby. Zkoušela jsem parahokej, a florbal. Ještě mě láka zkusit basket a golf. Parahokej mám jen tak pro zábavu protože na to mám slabé ruce a víc mě baví Florbal , který jsme hráli i s kamarády ( chodákama) na základce.
V roce 2019 přišel další ošklivý ‘’pád’’ a to jen pár dní po 18. narozeninách. Už delší dobu jsem měla potíže s polykáním a mluvením, ale všichni to přisuzovali zhoršené spasticitě a říkali, že se to spraví s baklofenovou pumpou, která do té doby byla v plánu. Došlo to do až k tomu, že jsem se nemohla najíst a tak si mě nechali v nemocnici, kde jsem se druhý den po obědě začala dusit a to i přes kyslík. Lékařce jsem se moc nelíbila a tak volala na Aro aby se na mě přišly podívat, no dopadlo to tak, že si mě odváželi k sobě a intubovali.
Celé 3 týdny si absolutně nepamatuji, ale mamka říkala, že mě budili a komunikovala jsem, ale já si to nepamatuju. Pamatuju si až jak mi udělali tracheostomii a přemístily mě dolů na box, tam za mnou chodila i nadále mamka s Maxem ( asistenční pes), kamarádi jak z organizace Černí koně a nebo SKV ( Sportovní klub vozíčkářů ) a i přes nepříznivé prognózy, že budu už pořád na kyslíku jsem se nakonec trachostomie zbavila.
Fotka dole na boxu
Nakonec mě převezli do nemocnice Motol, protože měli podezření na autoimunitní onemocnění Myasthenie Gravis, ale nebyly si tím jistí a v Motole jsou na to specializovaní. Toto onemocnění se nakonec potvrdilo a byla mi nasazená léčba, díky které jsem aspoň na polovině toho kde před tím. U tohoto onemocnění je bohužel riziko, a to to že jakýkoliv zánět nebo přetížení mě může znovu poslat na ventilátor, ale ani to mě nezastavila a pomalu, ale jistě se znovu vracím ke sportu, lyžování, jízda na kole a nebo sjíždění vody.
Fotka pár měsíců po propuštění
Aktualizace:
Na začátku roku 2021 mi našli adenom na hypofíze s prokrvácením, zatím se to řeší pouze kontrolami, ale nikdo neví ja to s ním bude dál. To ukáže až čas. Také mi byla udělaná operace na cévkovaní a to Apendikovezikostomie.
V roce 2022 se mi přidala Histaminová dieta, takže kromě laktózové intoleranci se potýkám i s touto. Není to jednoduché, ale zvládnout se to musí.
Na konci roku 2023 mi zjistili, že trpím středně těžkou spánkovou apnoi, takže jsem získala na spaní kamaráda CPAP, ale tím, že jsem více vyspaná, tak poznám ten rozdíl a stojí to za to! Také jsem v tomto roce dostala biologickou léčbu na migrény, měla jsem i 25 záchvatu za měsíc.
Konec aktualizaci
Budu velice ráda pokud se podíváte na minulé příspěvky, popřípadě jak pomoci a pomůžete mi na mé cestě. Pomoci můžete sdílením nebo přispěním libovolné částky a šířením to dál.
Pokud mě budete chtít podpořit, budu velice vděčná
Vážím si každého příspěvku a nebo sdílení.
Jestli Vás můžu poprosit, šiřte to dál. Řekněte o tom třeba i svému šéfovi, známým. No prostě komukoliv
Za každý příspěvek budu velice vdečná a to se týká také sdílení. Mezi co více lidí se to dostane tim lépe. Děkuji!
Tak jo tak zas příště…