Únor – březen 2023

Ahoj, 

Už je to nějaké doba, kdy jsem vydala článek, ve kterém bych napsala, jak se mi momentálně vede a co je u mě nového. Jak jistě víte, tak jsem aktualizovala web, dodala jsem na něho příspěvky a povedlo se ho zabezpečit. S tím mi pomohl jeden moc milý kluk, jestli se to k tobě dostane, tak ještě jednou moc děkuji!!! 

Bylo pro mě jednoduší vydat příspěvek na Instagram a facebook a na web jsem si vždy řekla, že to přidám, jak budu mít více času, a tak nějak to bylo až teď. Ale pokusím se na tom zapracovat. 

Během těch měsíců, co přibývaly jen příspěvky, tak se toho úplně extra moc nedělo. Měla jsem nějaké malé kontroly u lékařů, pořád se připravuji na maturitu a pracuji na projektech k maturitě, která se neúprosně blíží. Šílené, jak ten čas letí. 

Také jsem měla kontrolu u neurologa, kde jsme řešili dost věcí a jednou z nich i moje migrény, které se opět vrátily ve velkém množství a z toho důvodu mě posílá do centra bolesti hlavy, aby se zkusila biologická léčba nebo aby něco vymysleli přímo oni. Jinou profylaktickou léčbu totiž nesmím. 

V létě se bude dál řešit typ dystonie a pravděpodobně proběhne biopsie jater, aby to mohli otestovat a kvůli infektům a astmatu se bude řešit Cough asistent. Jakmile mám chycené průdušky, tak to s mým astmatem a silou nezvládám vykašlat. Tak se to pravděpodobně bude řešit tímto. Už ze mě na pojišťovně budou mít radost. 😀

Momentálně mě čekají imunoglobuliny ambulantní formou, které by zase měli pomoct, tak uvidíme. Jedny už jsou za mnou, snad to klapne a podaří se je vyřídit domů. Neurolog bude zjišťovat možnosti a když, tak posílat žádost o ně.

Ve škole mě teď čeká dost odevzdávání věcí. 

V rámci mého individuálního projektu se podařila ještě jedna škola sehnat a prezentace byla fajn spolu s workshopem. Dokonce mě na té škole chtějí ještě jednou, ale zatím nejsme domluvení, protože teď bylo důležitější odevzdat projekty.

Potom mě čekají prezentace u mě ve škole a pak už tu bude maturita, tak snad se to všechno nějak zvládne. Mezitím si ještě střihnu CT kvůli kapacity močáku, alergologii, plicní a kontrolu na urologii. Tam doufám, že se konečně nějak dořeší zánět močáku, který se po dlouhé době objevil a bohužel, nějak si sním nedokázali poradit. První mi dali antibiotika, které zhoršili myasthenii a tak mě hnali do Motola s tím, že dají infuzně antibiotika. Nakonec se rozhodli, že udělají svoji kultivaci a další den mě pustili, protože dle předběžných výsledků to na antibiotika nebylo. To se změnilo za 3 dny, tak opět nasadili to, na co to bylo citlivé, ale bohužel mi po tom bylo hrozně zle, takže opět vysazení. Dál se nám nepodařilo zkontaktovat neurologa, takže je to zatím nedořešené a jsem zvědavá co s tím budou dělat. Tentokrát se mě to bohužel drží a žádná antibiotika, která by na to reagovala, tak neklaply. Tak doufám, že se to už dořeší a zas bude dlouho klid. Zánět močáku mi totiž fakt nechybí.

Ještě se musí zajistit kontrolní magnet hlavy kvůli adenomu a denzitometrie. No teď toho zrovna málo nebude, ale tak to se nějak zvládne. Spoustu z toho vyřeším hned zítra v Motole.

Budu aktualizovat také stránku zkušenosti s firmami ohledně pomůcek, tak třeba to někomu pomůže a buď už vyšel nebo teprve vyjde článek ohledně euroklíče.

Co se týká školy, tak tam pracuji na maturitních projektech a na přípravě k maturitě, protože se to neúprosně blíží. Uvidíme, už nám proběhl maturák a byl skvělý. Příspěvek z něho bude brzy, ale jednu fotku si tu dám už teď.

Nevím jak za vás, ale za mě už by to chtělo počasí, které by umožňovalo jít na handbike. Už mi to chybí a počasí se má opět zkazit. 

Tak zase příště a snad brzy! 

Budu ráda, pokud budete stránku ať už web nebo Fb či Instagram šířit dál. 

Děkuji!! 

první fotka z maturáku.